|
|
|
|
|
| |
|
| |
· Стомовані хворі потребують підтримки
СТОМОВАНІ ХВОРІ ПОТРЕБУЮТЬ ПІДТРИМКИ
Тридцятирічна Марина Д. перенесла складну операцію. Їй видалили нижні відділи товстої кишки й вивели назовні стому - штучний отвір у черевній стінці, через який відбувається випорожнення кишечнику. Давно загоїлися післяопераційні рани, однак життя жінки різко змінилося. Раніше в неї була повноцінна сім'я, коханий чоловік, багато друзів. Тепер - самота і душевний біль. Покинув чоловік. Поступово відійшли друзі. Марина замкнулася в собі. Не може змиритися зі своєю неповноцінністю.
На Рівненщині зі стомою - понад 220 осіб різного віку й статі. Про те, як вони живуть, як розв'язують свої щоденні проблеми й потреби, розмовляємо з хірургом-проктологом Рівненської обласної клінічної лікарні Віталієм РИДЗАКОМ.
- Віталію Івановичу, Ви очолюєте обласний Центр стомованих хворих. Що спонукало Вас до створення такого центру?
- Спочатку з'ясуймо, що таке стомований хворий. У разі тотального ураження товстої кишки неспецифічним виразковим колітом чи хворобою Крона, або ж у разі онкозахворювання, іншої складної патології нам, хірургам, щоб урятувати життя людини, доводиться виводити кишку набік. Стома - це штучний отвір. Якщо виводиться тонка кишка - це івіостома, якщо товста - колостома. Урологи виводять із сечового міхура цистостому. У 90% випадків стоми накладають онкохворим, коли в них видаляють нижні відділи кишечнику і випорожнення відбувається через штучний отвір на передній черевній стінці.
Кожна така людина, особливо молода, працездатна, а надто ж жінки, переживає гостру психологічну травму. Уявіть собі ситуацію: післяопераційні рани загоїлися і хворого зі стомою відпустили додому. Зазвичай у нього виникають проблеми. Хворий іде на прийом до хірурга в районну поліклініку і скаржиться, що отвір кровоточить, болить, є проблеми з випорожненням. А хірург відправляє того хворого знову до нас: "Їдьте туди, де вас оперували". В обласній лікарні (врахуйте, що такій людині нелегко сюди дістатися) хворий чує від хірургів типову відповідь: "Ми вам зробили все, що могли. А всі інші питання розв'язуйте на місці". І все. Коло замкнулося. Результат трагічний: людина відчуває себе неповноцінною, замикається в собі, боїться вийти з дому: а раптом зі стоми потече, оточуючі відчують неприємний запах... Це неймовірно тяжкий психологічний удар. Ось це й спонукало мене до створення центру, куди б ці хворі могли приїздити на консультації, де їм би надавалася всебічна, у тому числі й психологічна підтримка. Так на базі обласної лікарні, а точніше, нашого відділення хірургічної інфекції та проктології, ще у 1998 р. відкрився перший в Україні Центр стомованих хворих.
- Створення Центру потребувало фінансування...
- Безперечно. Адміністрацію нашого закладу непокоїло одне: де взяти кошти на фінансування центру? Я відповідав: "Працюватимемо на добровільних засадах". І дійсно, жодної бюджетної копійки ми не отримали. Єдине, що у 2003 р. головний лікар нашої лікарні домовився з одним благодійним фондом із Волині про гуманітарне забезпечення наших хворих калоприймачами. Але воно було одноразовим. Та для стомованих і це благо.
- Ваші підопічні - люди різного віку. Є молоді й працездатні. Як вони живуть? Чи призвичаїлися в суспільстві? Чи взагалі можливе повноцінне життя зі стомою?
- Усього по області 220 стомованих пацієнтів від 1916 р. народження до 1985-го. Як бачите, є зовсім молоді. Деякі з них працюють на відповідальних керівних посадах. Безперечно, всі вони пережили великі депресії, що наводили на думку про самогубство, але після проведеної з ними роботи все владналося. Працюють в основному на тих же місцях роботи, ведуть повноцінне життя, переборовши цей психологічний бар'єр. Я виступав на телебаченні, по радіо, писав статті до газет. На сьогодні подібні до нашого центри стомованих хворих створено і в інших областях. 19 березня 2004 р. відбувся перший Конгрес стомованих пацієнтів України, а 29 січня цього року при проктологічному відділенні клініки Львівського національного медичного університету відбулася установча конференція Всеукраїнської асоціації стомованих хворих, у якій взяли участь представники територіальних обласних осередків 14 областей України. Самі хворі вимагають діяти в цьому напрямку. Мета кожного осередку - забезпечення хворих калоприймачами, надання консультацій з питань догляду за стомою, індивідуальний підбір калоприймачів, облік стомованих хворих і, звісно, психологічна підтримка. Звичайно, без цільової державної підтримки, на одному ентузіазмі далеко не заїдеш.
- У чому суть головних проблем і яка саме допомога потрібна?
- У розвинених країнах світу стомовані хворі перебувають на повному державному забезпеченні. Скажімо, в Англії на одного такого хворого витрачається 4800 доларів на рік, у США - 2400, Німеччині - 1500, Австрії та Польщі - 1300, в Угорщині - 1000, Литві - 400. Навіть Білорусь витрачає на таких пацієнтів 1,5 млн доларів на рік. Україна - єдина в Європі держава, яка не виділяє кошти на потреби стомованих хворих. Тому наші хворі незахищені. Місцеві органи влади також поки що спокійно спостерігають за гуманітарною допомогою із західних країн, сприймаючи як належне турботу іноземних фондів про українських хворих.
Інша проблема полягає в тому, що хворих зі стомою у нас чомусь не зараховують до числа інвалідів. А ці ж люди, зазвичай, інваліди І або ІІ групи. Однак жодної копійки на них ніхто не виділяє. Благо, що ми якось вийшли із ситуації самі, роздобувши калоприймачі, навчили хворих користуватися ними. Цей предмет щоденної необхідності для стомованих хворих - окрема тема для розмови. Коли ці системи герметичні, добротно виготовлені, то ніяких проблем і дискомфорту в людини не виникає. У Європі чи Америці ці питання розв'язано, а в нас, на жаль... Вітчизняні калоприймачі не забезпечують людині повного комфорту. Нині я налагодив зв'язки зі швейцарською фірмою "Колопласт", що виготовляє ці предмети першої необхідності для стомованих хворих. З ними людина працює, і в неї не виникає ніякого дискомфорту. Чому б, здавалося, не впровадити таке в Україні? Запитую виробників: "Чому не поширюєте ваш товар в Україні?" А мені відповідають: "У вас дуже бюрократична система. Складно "пробити" товар на ваш ринок".
Мені подобається ще й англійська система "Конватек". Теж дуже гарно, герметично виготовлена. Раніше я замовляв ці калоприймачі. Але тепер англійці припинили працювати з Україною. Чому? Виявляється, наша країна - єдина, що не має державного замовлення на цей специфічний товар. В інші країни цей товар замовляється партіями, а в Україну його надходить зовсім небагато. Англійцям невигідно так працювати. Тож нас виручає поки що лише швейцарський "Колопласт". Що буде, якщо й він відмовить?
- Це важлива проблема. І Асоціація стомованих хворих мусить порушувати її на вищому рівні. Адже виділяється допомога для діабетиків, хворих на туберкульоз...
- У цьому напрямку й працюємо. У Рівному діє осередок всеукраїнської асоціації, обрано його голову (В.Т.Дідик), такі осередки створюються в районах області. Ми вже подали звернення до облдержадміністрації та обласної ради з проханням під час перегляду обласного бюджету врахувати наші потреби. І все ж Асоціація змушена виходити на вищий рівень, на державні структури, які можуть і зобов'язані захистити свого громадянина.
Розмову вела
Людмила МАРЧУК.
ЧЕРНІВЦІ
Конкурсна комісія
Номер проекту | Дата реєстрації | Результати розгляду | Початок реалізації | Дата закінчення |
| Конкурс: Міський конкурс соціальних проектів неприбуткових організацій |  | | | |
| Назва проекту | Сприяння медико-соціальної реабілітації інвалідів стомованих хворих | | | |
| Бюджет проекту/загальний (грн.) | 37179,2 | | | |
| Очікуване фінансування з міського бюджету (грн.) | 24720 | | | |
| Назва організації, що подає проект, та її юридичний статус | Чернівецька обласна Асамблея інвалідів | | | |
| Адреса організації (юридична, фактична, для листування) Телефон, факс, Е-mail | 58000, м. Чернівці, вул. Лєрмонтова, 1/7 8 (0372) 55-37-37 | | | |
| Прізвище, ім'я, по батькові керівника організації або особи, що має право укладати юридичні угоди | Кирилюк Марія Іванівна | | | |
| Банківські реквізити організації (для перерахування коштів гранту) | Чернівецька філія ЗАТ КБ «ПРИВАТБАНК», м. Чернівці МФО 356282, р/р 26005060091737, код 26184658 | | | |
| Прізвище, ім'я, по батькові керівника проекту | Муртазіна Інна Геннадіївна | | | |
| Місце роботи, посада керівника проекту | Чернівецька обласна Асамблея інвалідів, заступник голови | | | |
| Адреса для листування з керівником проекту | 58007, м. Чернівці, вул. Піщана, 1 | | | |
| Контактні телефони: Факс, Е-mail | 8 (0372) 57-93-52 | | | |
Підписи засвідчують зобов'язання:
• подавати в проекті правдиву інформацію;
• у разі надання гранту - використовувати його відповідно до плану реалізації та бюджету проекту;
•з дотриманням вимог чинного законодавства України;
• за будь-якого використання, застосування чи поширення інтелектуальних або інших цінностей, створених завдяки реалізації проекту, посилатися на фінансову підтримку Чернівецької міської ради.
М.П.ІІ. Анотація
Назва проекту: Сприяння медико-соціальної реабілітації інвалідів стомованих хворих.
Назва організації: Чернівецька обласна Асамблея інвалідів, Чернівецький обласний осередок «Астом-Чернівці» Всеукраїнської Асоціації «Астом-Україна»
Актуальність проекту, проблема, на розв’язання якої спрямовано проект
В наш час неухильно зростає число онкологічних та інших захворювань шлунково-кишкового тракту, а саме товстої кишки. В більшості випадків оперативне втручання є вкрай необхідним для покращення стану здоров’я , а, іноді, й збереження життя людини. Внаслідок дуже складної операції з формуванням стоми (протиприроднього отвору на черевній стінці, через який виділяються рештки спожитої їжі), хворі вимушені користуватись протезами – стомійними засобами (так названими калоприймачами). Сам факт операції є для людини важким психологічним стресом, а безпорадність і матеріальна скрута ще збільшують духовний тягар.
Стомовані хворі отримують 1 або 2 групи інвалідості. Та, нажаль, пенсії не вистачає на належне післяопераційне лікування, а особливо, на калоприймачі. При неналежному догляді за стомою ( відсутності калоприймача) у хворих з’являються ускладнення у вигляді подразнень навколостомійного шкірного покриву, що поглибшує депресивний стан інваліда і вимагає додаткових витрат на лікування ран. Через етичні міркування, людина соромиться свого стану, щоб розповісти про свою проблему, не звертаючись по допомогу в соціальні служби, залишаючись сам на сам зі своєю бідою.
За даними 2007 року лише в м. Чернівці стомованих хворих нараховувалось біля 150 чоловік. Це інваліди різного віку, серед яких більша частина – постарші люди. Післяопераційний і подальший догляд за стомованими похилого віку це досить важка справа, коли немає калоприймачів. Це проблема інваліда і його близького оточення.
Держава піклується про осіб з обмеженими фізичними можливостями (Закон України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»). Відповідно до п. 1.4. Інструкції про порядок забезпечення населення України технічними засобами реабілітації, протезами очей, зубів, щелеп, слуховими і голосоутворювальними апаратами, ендопротезами, сечо- та калоприймачами й іншими засобами медичної реабілітації населення забезпечують спеціалізовані заклади Міністерства охорони здоров’я. Та, нажаль, забезпечення інвалідів стомованих хворих калоприймачами існує лише на папері, реального його механізму немає.
Термін реалізації
Реалізація проекту розрахована на 8 місяців.
Очікувані результати проекту, їхній вплив на суспільне життя
Завдяки реалізації проекту буде надана інформаційна (брошури-порадники), психологічна допомога за принципом «рівний-рівному», консультативна підтримка лікарів та юриста. А саме головне - буде забезпечено інвалідів медичними засобами реабілітації (калоприймачами), що допоможе адаптуватись хворому і його рідним до нового способу життя, підвищити якість життя, почувати себе не тягарем, а потрібним, корисним для своїх близьких і суспільству, вцілому. Це, в свою чергу, буде сприяти соціальній, а в деяких випадках, і професійній реабілітації стомованих, зніме психологічну напругу в їх найближчому оточенні.
В цілому, реалізація проекту спрямована на:
· медичну і соціальну реабілітацію інвалідів стомованих хворих;
· покращення якості життя стомованих та їх родин.
Джерела фінансування
Для реалізації проекту передбачено крім коштів міського бюджету використати ресурси організації та благочинні внески юридичних і фізичних осіб, ТОВ «АНТ лтд.», аптечної мережі «ВАКО», благодійний фонд «Довіра». Також в проекті будуть задіяні ресурси місцевих державних та неурядових організацій – партнерів: проктологічного відділення обласної клінічної лікарні, Чернівецького обласного фонду захисту інвалідів, громадської організації «Права людини», Чернівецького обласного Товариства «Червоного Хреста», Регіональної спілки «Товариство «Справа Кольпінга».
ІІІ. Опис проекту
1. Проблема, на вирішення якої направлено проект
З кожним роком число інвалідів стомованих хворих неухильно збільшується. За неофіційними даними в Чернівецькій області – біля 300, в м.Чернівці – біля 150.
Одним з приорітетних напрямків соціальної політики держави є створення гідних умов для людей з обмеженими фізичними можливостями. Для досягнення цих цілей затверджуються положення, інструкції, розробляються різні програми. Та, нажаль, трапляється і таке, що “забезпечення” інвалідів засобами медичної реабілітації так і залишається на папері, а самого механізму виконання не існує.
На неодноразові звернення організації інвалідів стомованих Всеукраїнської Асоціації «Астом-Україна») до Кабінету Міністрів України та Верховної Ради, надійшла відповідь з Міністерства фінансів України:
«...Згідно з Інструкцією про порядок забезпечення населення України технічними засобами реабілітації, затвердженої наказом Міністерства праці та соціальної політики України від 08.12.2003 № 331 за погодженням з Міністерством фінансів та Міністерством охорони здоров’я, передбачено, зокрема, надання інвалідам (влючаючи і інвалідів з числа стомованих хворих) бандажних виробів (грижових та лікувальних), а також забезпечення сечо- та калоприймачами. Сечо- та калоприймачами інвалідів забезпечують за місцем їх медичного обслуговування лікувально-профілактичні заклади системи Міністерства охорони здоров’я за рахунок коштів, передбачених на утримання цих закладів у відповідних місцевих бюджетах. Таким чином, кошти на цю мету мають враховуватись місцевими органами влади при затвердженні відповідних місцевих бюджетів.»
Чернівецький обласний осередок «Астом-Чернівці» Всеукраїнської Асоціації «Астом-Україна» звернувся до Чернівецького міського голови Федорука М.Т. з клопотанням про виділення з міського бюджету коштів для забезпечення інвалідів стомованих хворих м.Чернівці засобами медичної реабілітації (калоприймачами). З Управління охорони здоров’я м.Чернівців отримали відповідь:
«... Наказом Міністерства праці та соціальної політики України від 08.12.2003 р. № 331 «Про затвердження Інструкції про порядок забезпечення населення України технічними засобами
реабілітації» забезпечення інвалідів, пенсіонерів та інших осіб, які мають право на безоплатне отримання засобів медичної реабілітації ( в т.ч. сечо- , калоприймачів) покладено на спеціалізовані заклади Міністерства охорони здоров’я. Спеціалізованих лікувально-профілактичних закладів, які могли б надавати такі послуги стомованим хворим в міській комунальній власності немає (хірургічні стаціонари).»
Отже, немає забезпечення, на яке повинні виділятись кошти.
І залишається інвалід на одинці зі своїми болями і бідами. Після операції людина змушена пристосуватись, звикнути жити зі стомою, правильно доглядати за нею. І добре, коли є стомійні засоби, а коли їх немає, то життя перетворюється, як сказав один стомований, в «суще пекло». Способу життя таких людей з мізерним статком (пенсія по інвалідності) не позаздриш.
Калоприймач – це змінний протез, який приклеюється навколо стоми на певний час (від декількох годин до декількох днів), в залежності від його виду і виду стоми. Потім він поступово починає відклеюватись, його знімають, обробляють навколостомійну поверхню і приклеюють інший. Для належного догляду за стомою інваліду потрібно витратити на стомійні засоби (калоприймачі) приблизно 150 – 300 грн. на 1 місяць (в залежності від виду стоми і її функціонування). Розмір пенсії складає 420-500 грн. Крім калоприймачів більшість стомованих потребує постійного медикаментозного лікування, в основному, імпортними ліками. А ще харчування, проживання, інші потреби.
На даний момент з боку владних структур не виявлено ніяких дій щодо вирішення цієї проблеми. Тому, організація докладає всіх зусиль, щоб допомогти такій категорії інвалідів.
2. Мета проекту
Забезпечити належну медико-соціальну реабілітацію інвалідів стомованих хворих, виконуючи при цьому функцію спеціалізованого лікувально-профілактичного закладу.
Добитися при співпраці з владними структурами створення такого закладу і розробити реальний механізм забезпечення інвалідів стомованих хворих засобами медичної реабілітації (калоприймачами) на державному рівні.
3. План реалізації проекту
№
п/п | Перелік заходів | Термін здійснення | Необхідні ресурси |
Організаційна робота | | | |
1. | Анкетування стомованих | Перший місяць проекту | Канцтовари, оргтехніка, поштові послуги, послуги телефоннго зв’язку, волонтери |
2. | Створення бази даних | | |
3. | Друк брошур, їх доставка | | Послуги друкарні, транспорт,волонтери |
Основна діяльність | | | |
1. | Замовлення і закупівля стомійних засобів | На протязі всього періоду дії проекту | Послуги телефонного зв’язку, транспорт |
2. | Видача калоприймачів | | Приміщення |
3. | Видача посібників | | |
3. | Психологічна підтримка хворих | | Послуги телефонного зв’язку, транспорт |
4. | Консультації лікаря-проктолога | | |
5. | Консультації юриста | | |
Підсумковий етап | | | |
1. | Підсумковий круглий стіл | Останній місяць проекту | Приміщення, канцтовари, оргтехніка, витрати на кава-брейк |
2. | Підготовка звітів, звітування | | Канцтовари, оргтехніка |
3. | Інформування про результати реалізації проекту | | Оргтехніка |
4. Ресурси, необхідні для реалізації проекту:
Керівник проекту – Муртазіна Інна Геннадіївна, заступник голови Чернівецької обласної Асамблеї інвалідів, голова Чернівецького осередку «Астом-Чернівці» Всеукраїнської Асоціації «Астом-Україна».
Бухгалтер проекту – Муртазіна Інна Геннадіївна, вища економічна освіта.
Діяльність в нашій організації є добровільною і безкоштовною. З метою акцентування на основні витрати і економії фінансових ресурсів, прийнято рішення самостійно вести бухгалтерські розрахунки, а в разі потреби консультуватись з більш досвіченими фахівцями.
В реалізації проекту будуть залучені до співпраці на добровільній основі лікар-консультант– хірург-проктолог Чернівецької обласної клінічної ліарні Притуляк О.В. (консультації стомованих: кожного четверга з 13 до 15 год.), юрист громадської організації «Права людини» Назарова Г.(юридичні консультації: субота з 9 до 11 год.), ТОВ «АНТ лтд.»(друк брошур), члени Асамблеї інвалідів, волонтери.
5. Результати реалізації проекту
Реалізація проекту дасть можливість частково забезпечити 50 інвалідів стомованих хворих засобами медичної реабілітації (калоприймачами), надати їм та їхнім рідним психологічну, інформаційну та консультативну допомогу, що посприяє більш швидкій і якіснішій адаптації до нового способу життя, соціальній, а в деяких випадках, і професійній реабілітації.
В ході реалізації проекту буде налагоджено партнерство та співпраця з державними та неурядовими організаціями міста та області з метою подальшого забезпечення інвалідів медичними засобами реабілітації (калоприймачами) на державному рівні , як це передбачено законодавством, спільно розробити реальний механізм забезпечення , як це проводиться з іншими категоріями інвалідів.
IV. Бюджет проекту
Орієнтовна схема бюджету (у гривнях)
Статті видатків | Міський бюджет (грн.) | Інші джерела (грн.) |
Оплата праці персоналу | 0 | 9799,2 |
Офісні витрати | 0 | 1860 |
Оплата послуг сторонніх осіб/організацій | 0 | 500 |
Інші витрати | 24720 | 300 |
УСЬОГО: | 24720 | 12459,2 |
| 1. Оплата праці персоналу
2. |
Посада% робочого часуОкладНарахуванняЗагаль-иа сумаК-сть місяцівПовна сумаОчікуване фінансування з бюджету (грн.) |
Керівник проекту50
500
180,50
680,50
8
5444
0 |
Бухгалтер50
400
144,40
544,40
8
4355,2
0 |
УСЬОГО:
9799,2
0 |
3. Офісні витрати |
№ п/пНазва статтіЦінаКількістьСумаОчікуване фінансування з бюджету (грн.) |
1.Канцтовари45 1
45
0 |
2.Послуги телефон. зв.2081600 |
3.Поштові послуги551550 |
Оренда приміщення200816000 |
УСЬОГО: 1860
0 |
4. Оплата послуг сторонніх осіб/організацій |
Кому і за що очікується сплатитиПовна сума (з податками) (грн.)Очікуване фінансування з бюджету (грн.) |
Друк брошур
500
0 |
УСЬОГО:500
0 |
4. Інші витрати |
За що передбачається сплатитиСума
(грн.)Очікуване фінансування з бюджету(грн.) |
Стомійні засоби одночастинні
10,95грн.*5шт.*40чол.*8міс.1752017520 |
Стомійні засоби двочастинні
30грн.*3шт.*10чол.*8міс.72007200 |
Мазі загоювальні200
0 |
Кава-брейк під час круглого столу
5*20чол.1000 |
УСЬОГО:2502024720 |
Діяльність обласної Асамблеї інвалідів.
Громадська діяльність Асамблеї – це зразок самовіддіності, бажання допомогти неповносправним людям, повернути їх до життя.
На базі Садгірського районного Товариства інвалідів в 2002 р. створено обласну Асамблею інвалідів.
Основною метою діяльності є об’єднання громадських організацій, членами яких є інваліди, узгодження дій та консолідація їх зусиль, спрямованих на поліпшення становища інвалідів в області, сприяння захисту конституційних прав інвалідів, підвищення їх ролі і соціального статусу в суспільстві та захист спільних інтересів своїх членів.
Це дало можливість більше і об’ємніше організовувати різного роду заходи: їдальню безкоштовного харчування, круглі столи, конкурсні програми «Міс красуня та легінь на візку», «Зимова феєрія», «Тато, мама і я», «Нумо, дівчата, нумо, хлопці» та багато інших, вечори відпочинку, святкові ранки для дітей до Дня захисту дітей та Дня Св. Миколая, розважально-концертні програми, весілля на візках, навчально - інформаціїні семінари, конференції, дистанційні та тренінгові заняття по безбар’єрності та конституційних правах людини. Хворим та лежачим всі види допомоги надаються прямо вдома.
Гасло нашої організації – «Дивись на мене, як на рівного».
Про роботу Асамблеї писали місцеві й столичні газети, створювались теле- та радіопередачі. А в архіві нашої організації назбирується чимало дисків і касет, де назавжди закарбовані митті щастя від взаємоспілкування, невимушеної конкурсної гри, іноді, сльози радості від того, що ми всі разом.
ВІННИЦЯ
СТАТТЯ ВIД 01.04.2005, №13 (2005) |
Стомовані хворі обурені байдужістю чиновників від медицини
до їхніх проблем.По-перше, стомовані хворі — це люди, яким проведено операцію на товстому або тонкому кішківнику і зроблений вивід на стінку живота. У них особливі проблеми, але вирішувати їх вони мають майже самотужки, як і інші інваліди в нашій країні. Серед них знаходяться ентузіасти, які хочуть допомогти жити не тільки собі, а й іншим подібним хворим. Лист такої людини, Валерія Карбівського, надійшов до редакції “Міста”. До розмови ми запрошуємо також лікарів, керівників медичних закладів і можливих спонсорів.
“З кожним роком кількість людей, які щасливо уникли трагічних наслідків завдяки проведеним операціям з приводу різних важких захворювань кишківника, зростає та приєднується до числа стомованих. У Вінницькій області, за попередніми даними, їх нараховується близько 1000 чоловік. Ці люди, які пройшли через пекельні муки, зустрічаються з серйозною проблемою: як жити далі, як вижити, де можна придбати калоприймач. Пристрій, названий так, є невід’ємною частиною тіла і життя людини. Накладання стоми на передню черевну стінку спричиняє великі зміни в житті. Не кожен може вирішити ці проблеми самостійно. У нашій країні стомованих хворих, після операції, залишають наодинці з їх проблемами. Про їх негаразди суспільству невідомо, і ця проблема замовчується. На сьогодні не існує також державної програми медико-соціальної реабілітації стомованих хворих, хоча їх є велика кількість. Ці люди знаходяться у дуже важкому стані, вони є фактично втраченими для суспільства. Хоча близько 50% з них є людьми працездатного віку і могли б приносити користь суспільству, а не бути вигнанцями. Вітчизняна промисловість по виробництву засобів догляду за стомою не задовольняє ні кількістю, ні якістю, ні різноманітністю цих засобів. Засоби догляду за стомою є дуже рідкісною продукцією, а якщо і з’являються в аптеках, то придбати їх є проблематичним через високі ціни. Наші стомовані хворі змушені самі собі купуватим засоби догляду за стомою, пристосовуючись хто як може. Для них навіть вихід з дому є проблематичним. Щоб хоч чимось допомогти таким людям, у Києві, Одесі та Львові створені громадські організації, зареєстровані як юридичні особи. Вони взяли на себе місію змінити ситуацію на краще і довести людям, перебуваючим у відчаї, що зі стомою жити можна. Основна проблема таких організацій — відсутність засобів догляду за стомою в переліку життєво важливих виробів медичного призначення та безкоштовного забезпечення ними стомованих хворих. В м. Львові при обласній лікарні в лютому 2005 року створено Національну Асоціацію стомованих України, яка займається проблемами стомованих хворих. Я, як стомований хворий інв. ІІ групи, прагну добитися створення при Вінницькій обласній лікарні аналогічної організації. З цією метою я звернувся до начальника обласного управління охорони здоров’я пана Миронюка В.О.
Фонд є прибутковою організацією і здійснює свою діяльність за рахунок членських внесків, добровільних пожертвувань та підтримки окремих осіб та організацій.
Відповідь одержав, що в його компетенцію це не входить. Так, дійсно, ви як державний чиновник не маєте юридичного права створювати таку організацію, але слова “створити” і “сприяти створенню” мають різне значення. Коли я запитав, де у Вінниці можу придбати калоприймач, отримав відповідь — ніде. На запитання, де я можу отримати матеріальну допомогу, щоб придбати калоприймачі, відповідь — ніде. Хочу нагадати пану Миронюку В.О., що в законі України про основи соціальної захищеності інвалідів існує стаття 38, в якій записано, що калоприймачі надаються інвалідам безкоштовно або на пільгових умовах, при наявності відповідного медичного висновку. Також є постанова Кабінету Міністрів, Міністерства праці та соціальної політики України від 08.12.2003р. №331, погоджена з Міністерством фінансів та Міністерством охорони здоров’я, де зазначається, що до бюджету України на 2005 рік закладаються кошти, в тому числі і на стомованих хворих. Також при обласній раді у Вінниці існує бюджетний комітет, який формує обласний бюджет на 2005 рік. В області затверджена програма реабілітації інвалідів, проте вона не контролюється і не виконується. Здається, що пан Миронюк В.О. далекий від цієї проблеми і зовсім відгородився глухою стіною від інвалідів. На кінець нашої розмови я отримав від Миронюка В.О. відповідь: “Ми не проти створення такої організації у Вінниці, а якщо вам потрібно, то і самі її створюйте”. І це відповідь державного службовця, начальника обласного управління охорони здоров’я, який не зацікавлений та й не хоче займатися цими проблемами. Можливо, у Вінниці таких проблем не існує? Не хоче він забивати голову всякими “дурницями”. Про які проблеми, про яке співчуття, яку гуманність можна говорити з паном Миронком В.О. Та йому просто начхати на проблеми стомованих інвалідів області.
Було б дуже доцільно державним установам, зокрема управлінню охорони здоров’я області пошукати добрих, милосердних людей, які б стали спонсорами і допомогли в створенні громадської організації стомованих інвалідів.
В.С. Карбівський, інвалід ІІ групи”
За матеріалами сайту
http://misto.vinnica.ua/index.php?action=1&k=868
КИЇВ
ЧОМУ ІНОЗЕМЦІ ХАПАЮТЬСЯ ЗА ГОЛОВУ, СПІЛКУЮЧИСЬ З УКРАЇНСЬКИМИ СТОМОВАНИМИ ХВОРИМИ?
Пропоную, читачу, аби і ти долучився до розв’язання задачі, яку наша держава поставила перед стомованими хворими. Так от, пенсія цієї категорії інвалідів у середньому складає 350 гривень, а щомісяця на засоби догляду мінімальною є сума в 380 гривень… З логікою у тих, хто таке придумав, як бачимо, не все гаразд. А якщо точніше, то виконання цієї елементарної математичної дії доводить одне: стомовані хворі державі не потрібні. До слова скажу, що один український чиновник, прочитавши лист-прохання від цих інвалідів, так і сказав: «Та розстріляти їх усіх потрібно!»
ВІТЧИЗНЯНІ МОЖНОВЛАДЦІ ВИДІЛЯЮТЬ ІНВАЛІДАМ… НУЛЬ ГРИВЕНЬ
За статистикою, в Україні сьогодні налічується більше, ніж тридцять тисяч стомованих хворих. Їх у нашій державі більше, ніж глухих. Проте проблема ця настільки делікатна, що викликає псевдосором. Можливо, саме він, цей псевдо сором, заважає українським можновладцям зініціювати програму допомоги стома-хворим, як свого часу було зініційовано допомогу хворим на діабет, туберкульоз…
У розвинених суспільствах про цих людей дбають. Наприклад, в Англії на одного стомованого інваліда людина витрачає на рік 4800 доларів, в США – 3400 доларів, в Німеччині – 2500 доларів, а Австралії – 2300 доларів, в Литві – 1200 доларів… В нашій державі – нуль гривень. Так, по замкнутому колу, ми повертаємося до тієї самої задачки, про яку говорилося вище.
Отож часто буває так, що після того, як в результаті віднімання людина отримує далеко менше за нуль число, перед нею виникає найскладніше у світі запитання: «Жити чи не жити?» Багато хто зі стомованих хворих, залишившись наодинці зі своєю проблемою, роками з дому не виходять - неначе заживо хоронять себе. Трапляється, що у відчаї стомовані накладають на себе руки. Щасливчикам таланить на зустріч з друзями по нещастю – вони найтвердіша опора в цій ситуації.
Валентина Щербина уже декілька років поспіль очолює громадську організацію «Спілка інвалідів стомованих хворих «Астом-Ілко». Одразу після операції ця жінка була в страшному відчаї. Тепер пані Валентина втішає інших. І не лише морально підтримує, а й подає, як і має бути поміж людьми, руку допомоги. А ще вона займається каторжною працею – пише листи до тих, в чиїх руках влада і гроші, аби допомогли фінансово – без спеціальних пристроїв стомований хворий приречений. А про те, що й скільки коштує, вже говорилося в «задачці» на одну дію…
Ця жінка оволоділа великою мудрістю – стійко переносити обставини життя, яких не можна змінити. При цьому залишається радісною, енергійною. В міських маршрутках іноді показує квиток інваліда, на що водії знизують плечима й дехто з них зауважує, висловлюючи до жінки недовіру: «І як би то й собі купити такий квиток?» Вона не дратується з того, нічого не пояснює, лише одне думає: «Хай Бог тебе боронить!»
«ЯКЩО ПОМІЧАЄТЕ ЯКЕСЬ ВІДХИЛЕННЯ ВІД НОРМИ – ВІДРАЗУ ОБСТЕЖТЕСЬ»
– На ранній стадії онкозахворювання мені видалили частину кишечника, – розповідає пані Валентина.
– Зазвичай рак в Україні діагностують на останніх стадіях. Очевидно, ви працювали в установі, де від співробітників вимагається бездоганне здоров’я й ведуться систематичні медичні огляди?
– Ні. Я завідувала лабораторією одного із залізобетонних комбінатів Києва. Захворювання вдалося зупинити завдяки тому, що я, помітивши, що з організмом не все гаразд (пішла кров), одразу звернулася до лікаря. Отож хочу всім сказати: люди добрі, якщо помічаєте в своєму організмі якесь відхилення від норми, одразу перевірте свій стан – сучасна медична апаратура дозволяє зробити діагностику на ранніх стадіях захворювання. Так от, лікар, виявивши пухлину, сказав мені: «Ви ще молода жінка, я не хочу ризикувати вашим життям, потрібно робити операцію». Я погодилася.
– А після операції у вас був шок від усвідомлення, що все раптом змінилося…
– Не те слово! Я збиралася працю
вати й далі. Думала взяти відпустку, трішки відпочити, набратися сил... Коли прийшла на завод, мені сказали: «Ми вимушені вас звільнити». То був шок. Я три місяці вила… Потім зустрілася з професором Приймаком з онкоінституту, який переконав, що жити з цією вадою можна і треба жити, дав почитати спеціальну літературу.
– Невже в лікарні не надали психологічної допомоги?
– Якби ж то… В цивілізованому світі перед тим, як зробити операцію людині пояснюють, що її чекає. Більш того, на місце можливого виведення стоми приклеюють спеціальний матеріал, аби можна було до нього звикнути. А у нас людина йде на операцію, а після її завершення опиняється перед страшним фактом. Я знаю одну жінку, якій отвір вивели прямо … на талії. Складається таке враження, що хірурги не надто роздумують над доцільністю своїх дій…
– Серед стомованих хворих, очевидно, є й зовсім молоді люди, й навіть діти. Як можна полегшити їхню долю?
– Зі стомою можна не просто жити, а навіть щасливо й повноцінно проводити свої дні, якщо мати одну умову – спеціальні засоби догляду за стомою. Стомовані хворі вчаться, одружуються, повноцінно працюють. Для цього потрібна одна умова – впевненість у тому, що у них в достатній кількості якісних засобів догляду.
– Чи в Україні їх виготовляють?
– Так, у Вінниці. Але ті засоби догляду неякісні. По-перше, вони дуже великі, їх видно з-під одягу. Якісні засоби догляду виготовляють у Великобританії, Франції, США. Приклеївши цей пристрій, людина може нахилятися в різні боки, їздити на які-завгодно відстані, танцювати, стрибати, бігати, плавати. З вітчизняним засобом, на жаль, людина незахищена – бо він негерметичний… А ще досить дорогий. Тому ті люди, які використовують ці пристрої, не живуть, а мучаться. Часто використовують їх по… 2-3 дні. Одного разу до нас приїхали люди з Данії й почали розпитувати, в яких умовах живуть українські стомовані хворі. Коли ми розповіли правду, а саме те, що люди по декілька днів використовують один пристрій, підрізаючи, миючи його, іноземці схопилися за голову. В цивілізованому світі держави повністю беруть на себе забезпечення цих хворих. Тому там ніхто не мудрує, як пристосувати засіб для повторного використання – їх надають стільки, скільки потрібно людині. Іноді мені хочеться вийти на трибуну й на всю країну звернутися до тих, в чиїх руках влада: «Ви спите чи ні? Невже думаєте, що всім людям так живеться, як вам?...»
Замість післямови. Нещодавно загинув один з дуже багатих українських політиків. За чутками, прагнучи врятувати йому життя, медики вивели потерпілому стому. Моя співрозмовниця каже, що тоді подумала: «Він одужає й зрозуміє, в якій ситуації знаходимося ми, стомовані хворі…» Той політик помер. Пані Валентина журиться: «Хто ж тепер зрозуміє нас?..» Проте надія не мусить згасати. Озовіться, якщо можете допомогти цим людям. Контактний телефон: 527-04-76.
Тетяна ОЛІЙНИК
За матеріалами сайту:
http://ukrgazeta.plus.org.ua/article.php?ida=1461
ОДЕСА
Общество колостомированных «Одесса – ILKO» было организовано в 2001 году.
Это добровольное общество, где работают несколько инвалидов – энтузиастов.
Здесь больные – колостомированные могут получить бесплатную консультацию и брошюру по уходу за стомой. Калоприемники и некоторые другие предметы Общество получает в качестве благотворительной помощи из Германии и из Дании. В последние два года помощь оказывает только Дания в виде посылки один раз в год.
Помещение для общества нам выделили в здании поликлиники № 16 . Здесь волонтеры - члены общества ведут прием один раз в неделю в течение двух часов.
За это время несколько человек больных успевают получить калоприемники и краткие консультации.
Каждый год мы задаем себе вопрос – «пришлют ли нам в этом году калоприемники?» Потому что покупать их в аптеках – слишком дорого для средних потребителей. Да и выбор скудный. А ведь это не предмет роскоши! Без калоприемников мы становимся действительно инвалидами, избегающими людных мест и общества! Тому, кто понимает- не надо объяснять, почему. А при наличии высококачественных средств ухода, мы становимся полноценными членами общества – можем работать, танцевать, плавать и бегать!
Мы очень просим общественные организации, предприятия и частных лиц, тех, кто хочет помочь людям, оказать содействие в приобретении калоприемников. Нас в Обществе 165 человек. Чтобы обеспечить всех нас необходимо три тысячи € в месяц. Будем очень благодарны!
Україна-65074, м. Одеса, вул. Малиновського, 61 Municipal Hospital №10, Malinovsky Str., 61
10 міська клінічна лікарня Тел.: 715-79-99 Odessa-74, Ukraine E-mail: alexandranikitina@yandex.ru
Індефікаційний код 26134100 р/р 260037031 в ООД «Райффайзен Банк Аваль»
МФО 328351
| |
|
|
|
