Привітання Голови Представництва Колопласт А/С в Україні Юрковської Т.В.

Виступ Президента "Астом-Росія", Суханова В.Г.

II Конгрес стомованих пацієнтів України:
без надії сподіваючись?

http://www.aptekagal.com.ua/show_article.php?year=2008&month=10&num=7

Наталка Дружбляк
Завдяки ініціативі Головного управління охорони здоров'я Львівської обласної державної адміністрації, благодійного фонду "Асоціація Ілко" та Всеукраїнській асоціації "Астом Україна" 16 травня у конференц-залі готелю "Гетьман" відбувся II Конгрес стомованих пацієнтів України.
Перший конгрес був проведений ще 4 роки тому. Цього часу було достатньо для того, аби зареєструвати у Міністерстві юстиції асоціацію "Астом Україна", що об'єднала 16 регіональних осередків. Достатньо для вступу до Конфедерації громадських організацій інвалідів України та набуття членства у Європейській асоціації стомованих хворих (обидві події відбулися у 2006 році). Достатньо для вступу у 2007 році Всеукраїнської асоціації "Астом Україна" у Світову організацію стомованих хворих. Проте, як виявилось, не досить для того, щоб бодай щось змінити на рівні надання державної підтримки таким хворим.

"Незабаром мине 25 років від тієї трагічної для мене події, коли я набув статусу стомованої людини, - поділився власним поглядом на проблему повної і неприхованої бездіяльності влади представник Рівненської асоціації стомованих хворих Володимир Дідик. – Я не буду зараз вам розповідати про те, що мені довелося пережити за цю чверть століття. Немає потреби. Але найболючішим моментом є черства бездушність щодо стомованих хворих і абсолютна бездіяльність чиновників на всіх владних рівнях. За ті 25 років я не одержав від держави жодної копійки, аби мати змогу доглядати за своєю стомою.



Ганебно, що наша країна досі залишається єдиною державою у Європі, в якій стомованим хворим не надається жодна, хоча б мінімальна адресна підтримка.

Звичайно, з такою ситуацією змиритися не можна. Я, як і голови інших осередків, неодноразово звертався і до голови обласної адміністрації, і до депутатів обласної ради, і до начальників облздороввідділів, і до головних лікарів обласних лікарень, але все дарма. Чомусь усі переконані, що наші потреби можна вирішити завдяки гуманітарній допомозі.

Я звертався і до редакторів декількох газет з проханням подавати більше інформації про проблеми стомованих хворих. І лише в одній із них з'явилася замітка про те, що один зі стомованих хворих Рівненщини планує здійснити акт самоспалення біля облдержадміністрації. В інших виданнях від мене вимагали оплати (!) за висвітлення інформації про потреби стомованих хворих.

Може, то й звучить занадто пафосно, але єдиним світлим променем у царстві пітьми для мене стала діяльність Всеукраїнської асоціації "Астом Україна".



Нещодавно стомовані мешканці Рівненщини знайшли спонсора, який виділив на наші потреби тисячу гривень. Так, я розумію, що ця сума є надто малою. Проте переконаний, що доброзичливі підприємці є й в інших областях, і якби кожен такий підприємець, а ще краще, кожен із нас, перерахував певну суму в "Астом Україна", то ця асоціація змогла б надавати допомогу не лише завдяки гуманітарці.

"У розвинутих країнах світу стомовані хворі перебувають на повному фінансовому забезпеченні держави, у тому числі – у країнах пострадянського простору. Україна, мабуть, є єдиною державою в Європі, яка про своїх громадян не дбає і грошей із Держбюджету на такі цілі воліє не витрачати, - продовжив ділитися наболілим голова Львівського осередку стомованих хворих Володимир Фарат. - Починаючи з 2004 року (після проведення у Львові I Конгресу стомованих України, де і було озвучено вимогу до влади розпочати цілеспрямовану роботу з соціального захисту цієї категорії хворих, надання їм засобів догляду, матеріальної і психологічної підтримки), ми у письмовій формі неодноразово зверталися до Голови Верховної Ради України, Прем’єр-міністра України та профільних міністрів виступити із законодавчою ініціативою про розробку і прийняття законопроекту про "Реабілітацію стомованих пацієнтів".

Проте відповіді на наші прохання від профільних міністрів надходили доволі суперечливі, вони були позбавленими конкретики і зводилися до того, що засобами догляду нас зобов’язані забезпечувати місцеві органи охорони здоров'я. У своїх відповідях представники місцевих органів охорони здоров'я щиро співчували нам, начебто розділяючи нашу стурбованість тими проблемами, з якими нам щодня доводиться стикатися, але жодної допомоги так і не надавали, мотивуючи це тим, що не існує відповідної напрацьованої державної програми.

У 2006 році Кабінет Міністрів України видав постанову № 1652 від 29 листопада 2006 року "Про затвердження порядку забезпечення окремих категорій населення технічними та іншими засобами реабілітації і формування відповідного державного замовлення, переліку таких засобів". А в 2006 році постановою № 1686 від 8 грудня 2006 року було затверджено типову програму реабілітації інвалідів.

У 2007 році постановою від 23 травня 2007 року № 757 було затверджено положення про індивідуальну програму реабілітації інвалідів, а саме механізм її фінансування.

У тому ж таки році було видано наказ Міністерства охорони здоров'я № 623 від 8 жовтня 2007 року, яким було затверджено форму індивідуальної програми реабілітації інваліда, що видається медико-соціальними експертними комісіями і є обов’язковою для виконання органами виконавчої влади, органами місцевого самоврядування, реабілітаційними установами, підприємствами та організаціями, у яких працює або перебуває інвалід незалежно від їхньої підпорядкованості, типу і форми власності.

Після проходження індивідуальної програми реабілітації стомовані хворі при наявності виписки з протоколу висновку ЛКК або МСЕК повинні забезпечуватися закладами охорони здоров'я усіма необхідними засобами для догляду за стомою, але що ми бачимо насправді? Усі ті можновладці, чиї пороги ми щодня оббиваємо, на запитання: "А де ж є обіцяні нам кошти?" відповідають: "Механізм їх виділення ще не налагоджений"…

Олександр Яковенко, голова Херсонського осередку стомованих хворих, теж висловився щодо прикрої, проте такої типової у всіх областях ситуації: "Донедавна наявність стоми для хворого була вироком – бути прикутим до ліжка і замкненим у чотирьох стінах. Адже після операції природні для здорової людини фізіологічні процеси перестають бути керованими. І дріб’язкові на перший погляд радощі – візити до друзів та колег, відвідування театру чи плавання у басейні – для хворого стають недоступними назавжди.

Я сам усе це пережив на власному досвіді. Після того, як мені вивели стому, здавалося, що життя зупинилося. Мені було би значно важче перебороти у собі вкрай песимістичні настрої, якби не інформація з російського сайту стомованих хворих. Там я відшукав відповіді на всі запитання, які хвилювали мене. Сьогодні такий спеціалізований сайт створений і в Україні. Відтепер кожен стомований пацієнт, який донедавна відчував інформаційний голод з огляду на катастрофічну відсутність будь-якої доступної інформації про по життєві наслідки хірургічного вирішення його проблеми, зможе знайти відповіді на свої запитання "Що таке стома?", "Як за нею доглядати?", "Які є засоби догляду за стомою і де їх можна придбати?", "Куди я можу звернутися за кваліфікованою допомогою у тому місті чи селі, в якому я проживаю?", а також відповіді на безліч інших запитань на сайті www.astom.kiev.ua.

Зважаючи на те, що Україна є однією з небагатьох країн у Європі, де держава не звертає жодної уваги на стомованих пацієнтів і не надає адресної допомоги, я глибоко переконаний, що відкриття спеціалізованого сайту є першим кроком на шляху до європейського підходу до людей зі стомою як з боку держави, так і з боку суспільства".

Віктор Круглик, віце-президент Всеукраїнської асоціації "Астом Україна" та керівник Тернопільського осередку стомованих хворих нагадав, що "незважаючи на те, що асоціація допомагає стомованим пацієнтам у 16 осередках, її можливості не є безмежними. Звернення, як про це вже говорили мої колеги, до державних структур породжує лише один результат – формальні відповіді, мовляв, якщо хворі якось вижили після операції, то проживуть якось і без нашої допомоги.



Ви тільки уявіть собі: в Тернопільській обласній лікарні навіть немає проктологічного відділення, а зробити відповідну операцію чи отримати засоби догляду за стомою – то взагалі заледве не з області фантастики!"

"На Чернігівщині стомовані пацієнти мають змогу отримувати консультативну допомогу у проктологічних кабінетах 1-ї та обласної поліклініки, - поділився власним досвідом Анатолій Коваленко, голова Чернігівського осередку стомованих хворих. – Вважаю, що рушійною силою, яка невдовзі призведе до зміни такої ганебної ситуації на краще, є наша єдність, об'єднання обласних осередків. Нам необхідно сформувати єдиний банк коштів, гуманітарної допомоги і державних надходжень та розподіляти ці кошти відповідно до кількості стомованих пацієнтів під контролем наглядової ради".

Валентина Щербина, керівник столичної асоціації стомованих хворих, нагадала, що "сьогодні у спілці "Астом-Ілко" зареєстровано понад 800 пацієнтів із різних регіонів України, і половина з них є мешканцями Києва, яким у 2005-2006 роках Київська міська державна адміністрація надала допомогу, виділивши кошти на закупівлю калоприймачів, і згідно зі списками "Астом-Ілко" вона була розподілена за адресами проживання стомованих хворих.

У 2007 році спілка звернулася до Управління у справах інвалідів та ветеранів війни і праці при Київській міській державній адміністрації за допомогою. За сприяння начальника управління І.Є. Голубєвої та начальника відділу роботи з інвалідами Н.С. Самійленко до Дня інвалідів була надана фінансова допомога на закупівлю засобів догляду за стомою, а на 2008 рік заплановано витратити значно більші кошти на закупівлю цих засобів.

А завдяки наданій допомозі організацією "Друзі стомованих хворих" та безпосередньо її директором Астрідом Грахамом (знайомство з цією організацією було би немислимим без підтримки президента Всесвітньої асоціації стомованих пацієнтів Владіміра Кляйнвахтера), у 2007 році члени нашої організації були забезпечені усіма необхідними засобами догляду за стомою".



"У всіх областях України затверджені програми реабілітації інвалідів, проте вони ніким не контролюються і, що є наслідком неконтрольованості, не виконуються навіть частково. Наша держава є глухою до проблем стомованих хворих і не здатна забезпечити їх калоприймачами. Це потрібно визнати. Визнати як факт.

Ми вимагаємо, аби система охорони здоров'я повернулася до нас обличчям, а не спиною. Нам потрібна цільова державна підтримка, і не словом, а ділом, - доволі емоційно висловився голова Вінницького осередку стомованих хворих Валерій Карбівський. – Тому необхідним є спільне напрацювання ініціативних учасників ІІ Конгресу стомованих хворих. Для того, щоб на законодавчому рівні впорядкувати наші вимоги, слід добитися прийняття закону – такого, як розроблено для інвалідів зору та слуху. Це звернення слід скерувати до Президента України, адже він є гарантом законодавчої діяльності.

А для Кабінету Міністрів потрібно розробити подальшу концепцію дій розвитку для стомованих пацієнтів.

Нам усім варто активніше апелювати до влади. Ми маємо право сподіватися на те, що і в нашій країні колись процвітатиме благодійництво і меценатство".

"Звичайно, ми не повинні забувати, що у нас є певні важелі впливу на владу, - продовжила віце-президент Всеукраїнської асоціації "Астом-Україна", керівник Чернівецького осередку стомованих хворих Інна Муртазіна. – Я була делегатом Європейського конгресу у Вільнюсі, коли наша асоціація отримала три виборчих голоси, ставши повноправним членом Європейської асоціації".

"Існує й інший бік проблеми, про який ми сьогодні практично не згадали, - нагадав представник одного з обласних осередків. – Вітчизняна промисловість із виробництва засобів догляду за стомою знаходиться практично на нульовому рівні і не задовольняє стомованих ані кількістю, ані якістю, ані різноманітністю.

Стомовані хворі вимушені виготовляти власні конструкції. Так, засоби догляду за стомою можна придбати в аптеках, але ми повинні пам'ятати, що не кожен пацієнт має змогу їх придбати, адже ціни на них є доволі високими".

"Одне найменування нашої продукції, - залучилася до розмови голова Українського представництва датської компанії "Coloplast" Тетяна Юрковська, - коштує у межах 15-25 гривень. Не так уже й багато, з огляду на заледве не щоденне підвищення цін у нашій державі.

Я впевнена (і сьогоднішня зустріч мене у цьому переконує), що дуже скоро стануть історією ті важкі часи, коли людина, яку прооперували та наклали стому, залишилась один на один зі своїми проблемами, не знала, куди їй звернутися за професійною допомогою та відчувала себе позбавленої державної, а іноді й простої людської опіки.

Кожен із нас упродовж декількох років важко працював над тим, аби щось змінити у цій гнітючій ситуації: були сформовані діючі осередки стомованих пацієнтів у багатьох регіонах України, налагоджено систему надання практичної підтримки стомованим як завдяки гуманітарній допомозі, так і зусиллям Всеукраїнської асоціації "Астом-Україна" у співпраці з державними установами. Сьогодні людина зі стомою, яка веде боротьбу за гідне життя, має можливість відстояти свої права завдяки всебічній підтримці численних громадських організацій.

Кожен, хто в особистому або професійному житті пов'язаний із проблемами стомованих в Україні, добре розуміє, що вирішення цієї проблеми залежить лишень від активності та громадської позиції небайдужих людей. Досить проблематично добитися від чиновників фінансування засобів догляду за стомою, коли жодна людина в Україні, жоден представник громадської організації, жоден фахівець у цій медичній сфері не має відповіді на запитання: “А скільки ж стомованих хворих є в Україні?” Якщо цих даних не існує, як ми можемо отримати фінансування, адже зробити відповідні підрахунки попросту неможливо! Більше того, зважаючи на роз'єднаність існуючих громадських організацій стомованих, у чиновників автоматично формується думка, що проблема якщо й існує, то вона не є загальнонаціональною, тож вона повинна вирішуватися на рівні місцевому.

Я щиро сподіваюся, що II Конгрес стомованих хворих розв'яже більшість нагальних проблем стомованих. Об'єднуючись у захисті своїх прав, українські громадські організації стомованих спроможні стати тією громадською силою, яка змусить державу звернути увагу на 50-70 тисяч своїх громадян та надати їм ті ж права і можливості, якими користуються усі стомовані пацієнти не лише у Європі, але й у цілому світі".
"Гадаю, наші завдання, з огляду на вищесказане, вимальовуються доволі чітко, - спробував підсумувати Юрій Лозинський, президент благодійного фонду "Асоціація Ілко". – Нам варто розробити систему обліку хворих за місцем проживання та порядок забезпечення їх засобами догляду за стомою, створивши мережі аптек, де стомовані хворі зможуть безкоштовно обслуговуватися, тобто, провізор за рецептом лікаря видаватиме таким відвідувачам засоби догляду за стомою безкоштовно. Слід провести навчання середнього медичного персоналу з підготовки фахівців для обслуговування стомованих хворих, створити центри медико-соціальної реабілітації, де стомовані хворі матимуть змогу отримувати необхідну консультацію відповідних спеціалістів, а також створити базу з інформаційної літератури та добитися якнайповнішого висвітлення проблем стомованих хворих у ЗМІ. Необхідно внести зміни та доповнення до чинного законодавства України, зокрема до постанови № 1686 від 8 грудня 2006 року "Про затвердження порядку забезпечення інвалідів протезно-ортопедичними засобами", розробити закон про основи захищеності стомованих хворих в Україні відповідно до всесвітнього рівня, з належним фінансуванням та затвердженням норм потреби для забезпечення у комплексі стомованих хворих надійними сучасними протезно-ортопедичними виробами (калоприймачами) та посприяти виділенню необхідних для цього коштів із Держбюджету".

На запрошення Юрія Лозинського та президента Всеукраїнської асоціації "Астом Україна" Петра Росоловського до Львова традиційно завітали доброчинці з громадської організації "Активна допомога Україні. Мюнхен" - німкеня українського походження Марія Саляк, Петер Мальтер та Маріа Хаас, а також президент Московської регіональної громадської організації стомованих хворих "АСТОМ" В'ячеслав Суханов, який наголосив на важливості створення банку даних стомованих пацієнтів, підтримавши цією думкою переконання Тетяни Юрковської та Юрія Лозинського, активних захисників прав стомованих пацієнтів в Україні: "Окрім того, слід забезпечити здорове інформаційне поле довкола цієї проблеми. В Росії, наприклад, ця проблема є вкрай загостреною. Засоби масової інформації воліють робити вигляд, що її насправді не існує, і я не думаю, що ця "гра у мовчанку" пов’язана лише з очевидною делікатністю проблеми. Величезну роль, без сумніву, відіграє розвиток суспільного руху – пацієнти повинні намагатись самостійно відстоювати свої права та допомагати один одному при відстоюванні цих прав. Необхідним є створення державної служби допомоги стомованим хворим. У Росії держава щороку виділяє 7 млн доларів на таких пацієнтів, сусідня з вами Білорусія – близько 5-ти. Чому ваші хворі повинні відчувати брак коштів на придбання засобів догляду за стомою, я не розумію"…

"З огляду на таку тимчасову безперспективність, ми і вирішили допомагати українським стомованим, - додав наприкінці зустрічі Петер Мальтер, який неодноразово відвідував Україну з метою надання благодійної допомоги. – В Україні мене часто запитують: “Ви надаєте допомогу за "дякую" чи ви щось з того маєте?” Звісно, такі некоректні запитання мене засмучують. Невже деяким українцям так важко зрозуміти, що то природно, коли ті, кому добре, допомагають тим, кому погано? На жаль, сьогодні ми й досі не відчуваємо схвального ставлення вашої влади до того, що ми робимо. Щоразу перетинаючи польсько-український кордон, ми зіштовхуємося з непривітністю, неприхованою упередженістю українських митників. Ми годинами простоюємо на кордоні, допоки ваші прикордонники оглядають наші речі і ті засоби, які призначені для ваших хворих як гуманітарна допомога"...

"Аптека Галицька"
всеукраїнський
інформаційний часопис
79022, Львів,
вул. Городоцька,214
Тел. 8(032) 298-99-66
E-mail:
office@aptekagal.com.ua